Les registres du cancer restent la référence pour comprendre l’impact du cancer sur la population. Les méthodes rigoureuses qu’ils utilisent pour collecter et standardiser les données permettent de produire des informations de haute qualité, mais peuvent être longues et nécessiter beaucoup de ressources. CancerWatch améliore l’information sur le cancer en Europe en renforçant la qualité et l’actualité des données, à un coût maîtrisé. Pour y parvenir, il est essentiel de disposer d’une compréhension approfondie de l’enregistrement du cancer en Europe.
Un an après son lancement, CancerWatch a achevé la plus vaste enquête menée à ce jour auprès des registres du cancer européens et franchi des étapes importantes pour renforcer les données et les systèmes qui sous-tendent le European Cancer Information System. Des statistiques actualisées sur le cancer sont attendues d’ici fin 2026.
Un an après son lancement, la EU4Health Joint Action CancerWatch a achevé la plus vaste enquête menée à ce jour auprès des registres du cancer européens, soutenu la collecte européenne de données 2026 visant à actualiser le European Cancer Information System (ECIS), et développé les méthodes et logiciels nécessaires pour transformer les données issues des registres du cancer en statistiques européennes comparables sur la survie. Des méthodes et logiciels supplémentaires ont également été développés pour convertir les données des registres du cancer en statistiques européennes comparables. Des chiffres européens actualisés sur la survie et la prévalence du cancer seront publiés dans ECIS d’ici fin 2026.
Les chiffres actualisés sur le cancer dans ECIS offriront une vision plus récente du fardeau du cancer en Europe, notamment grâce à de nouvelles estimations de la survie et de la prévalence. La survie indique la probabilité d’être encore en vie plusieurs années après un diagnostic de cancer. La prévalence indique combien de personnes, à un moment donné, vivent avec un cancer ou ont eu un cancer. Ensemble, ces indicateurs comptent parmi les mesures les plus parlantes pour évaluer si la prévention et les soins contre le cancer s’améliorent en Europe, et pour quels groupes de population.
Les réalisations de la première année
- Une enquête menée auprès de 192 registres du cancer, la plus vaste jamais réalisée. Elle fournit à l’Europe une base solide pour comprendre comment l’enregistrement du cancer est organisé, dans quels délais les données sont disponibles, comment les registres du cancer sont financés et dans quelle mesure ils disposent des capacités nécessaires pour innover.
- Une participation accrue à la collecte européenne de données 2026 pour ECIS, destinée aux membres du European Network of Cancer Registries (ENCR).
- Un cadre harmonisé d’indicateurs de qualité, aligné sur les exigences du European Health Data Space. Il favorise une approche plus cohérente de la mesure et de la comparaison de la qualité des données sur le cancer entre les pays et permet de mettre en valeur la grande qualité des données des registres du cancer européens.
- Des protocoles pour l’estimation de la survie et de la prévalence du cancer dans les pays européens.
- Une première version d’un outil logiciel spécifique permettant de calculer la survie et la prévalence en tant qu’indicateurs épidémiologiques, actuellement testé avec des registres du cancer dans le cadre d’une phase pilote.
- Un soutien visant à préparer l’ensemble des registres du cancer à l’EHDS, notamment en clarifiant les rôles nécessaires et la meilleure manière d’intégrer les données des registres du cancer dans les catalogues nationaux et européens ainsi que dans les metadata catalogues. Des travaux sont également en cours sur les standards de métadonnées et l’interopérabilité avec le projet Horizon Europe QUANTUM consacré au data quality labelling.
« CancerWatch contribue à améliorer l’actualité et la qualité des indicateurs européens sur le cancer en utilisant efficacement les données les plus récentes issues des registres du cancer. Pour la survie et la prévalence, la valeur ajoutée réside dans les méthodes et outils innovants développés au sein du projet. Ceux-ci permettent de produire, à partir des mêmes données des registres du cancer, des indicateurs actualisés, harmonisés et comparables. Nous pourrons ainsi voir quels pays progressent, lesquels accusent un retard et si les politiques mises en œuvre produisent des résultats. En réunissant les données, les méthodes et l’expertise nécessaires à cet effort européen de grande envergure, CancerWatch a apporté une contribution importante. »
Manola Bettio, Joint Research Centre, European Commission
Nous ne pouvons pas améliorer ce que nous ne pouvons pas mesurer
ECIS est la principale source européenne de statistiques comparables sur le cancer. Le système est alimenté par les population-based cancer registries, qui collectent des données auprès de milliers d’hôpitaux à travers le continent. Lorsque ces registres du cancer sont lents, incomplets ou incohérents, il en va de même du tableau européen. Dans certaines régions, il faut encore plus de deux ans avant que les données sur le cancer ne soient disponibles.
Le même raisonnement s’applique aux registres du cancer eux-mêmes. Avant de pouvoir les améliorer, il faut pouvoir mesurer leur fonctionnement. C’est précisément ce qu’a fait l’enquête CancerWatch, en mettant en évidence les différences entre les pays.
« Plus de 90 % des registres du cancer que nous avons contactés ont répondu à l’enquête. Cela témoigne de la forte mobilisation de la communauté européenne de l’enregistrement du cancer. Pour la première fois, nous disposons à cette échelle d’une vue d’ensemble détaillée du fonctionnement des population-based cancer registries à travers l’Europe : ce qui fonctionne déjà bien, les défis qui subsistent et les domaines dans lesquels un soutien supplémentaire est nécessaire. CancerWatch peut s’appuyer sur ces enseignements pour renforcer les registres du cancer tout en préservant ce qui compte le plus : la qualité et la comparabilité des population-based cancer data. »
Dr. Vesna Zadnik, Head of Slovenian Cancer Registry – Institute of Oncology Ljubljana, et WP lead CancerWatch, coordinatrice de la CancerWatch European PBCR survey
L’outil permettant de mesurer les progrès de Europe’s Beating Cancer Plan
Europe’s Beating Cancer Plan (EBCP) est l’initiative la plus ambitieuse jamais entreprise par l’Union européenne pour réduire le fardeau du cancer dans l’UE. La réalisation de ses objectifs ne peut toutefois être évaluée qu’à l’aide de données fiables et comparables. Les population-based cancer registries fournissent les données nécessaires pour suivre les résultats en matière de cancer, identifier les inégalités et évaluer si les politiques de prévention, de dépistage et de traitement font une différence au fil du temps.
Perspectives
Au cours des deux prochaines années, CancerWatch continuera à s’appuyer sur ces fondations. Les travaux sur l’AI-assisted cancer registration, les standards communs et les outils numériques se poursuivront afin de rendre la collecte des données plus complète, plus cohérente et plus efficace, et de préparer les registres du cancer au European Health Data Space. L’Europe devrait pouvoir suivre la situation du cancer sur son territoire quasiment en temps réel, plutôt que plusieurs années plus tard.
L’objectif final ne se limite pas à disposer de meilleures données. Il s’agit de lutter contre le cancer : réduire le nombre de personnes qui développent un cancer, augmenter le nombre de personnes qui y survivent et réduire les écarts de résultats selon l’endroit où une personne vit en Europe. L’Europe ne pourra pas y parvenir sans savoir où elle en est aujourd’hui.
« L’Europe ne peut pas gérer ce qu’elle ne mesure pas. Sans systèmes de données robustes permettant de suivre les progrès et de mettre en évidence les inégalités, le Cancer Plan ne produira pas les résultats dont l’Europe a besoin. »
Romana Jerković, Member of the European Parliament
