Kankerregisters blijven de gouden standaard om inzicht te krijgen in de impact van kanker op de bevolking. De grondige methoden die ze gebruiken om gegevens te verzamelen en te standaardiseren, leveren informatie van hoge kwaliteit op, maar kunnen tijdrovend en arbeidsintensief zijn. CancerWatch verbetert de informatie over kanker in Europa door de kwaliteit en tijdigheid van gegevens te verbeteren, tegen beheersbare kosten. Daarvoor is een grondig inzicht nodig in de kankerregistratie in Europa.
Eén jaar na de start heeft CancerWatch het grootste onderzoek onder Europese kankerregisters tot nu toe afgerond en belangrijke stappen gezet om de gegevens en systemen achter het European Cancer Information System te versterken. Geactualiseerde kankerstatistieken worden vóór eind 2026 verwacht.
Eén jaar na de lancering heeft de EU4Health Joint Action CancerWatch het grootste onderzoek onder Europese kankerregisters tot nu toe afgerond, de Europese dataverzameling van 2026 ter actualisering van het European Cancer Information System (ECIS) ondersteund en de methoden en software ontwikkeld die nodig zijn om gegevens uit kankerregisters om te zetten in vergelijkbare Europese statistieken over overleving. Daarnaast werden aanvullende methoden en software ontwikkeld om gegevens uit kankerregisters om te zetten in vergelijkbare Europese statistieken. Geactualiseerde Europese cijfers over overleving en prevalentie van kanker zullen vóór eind 2026 in ECIS worden gepubliceerd.
De geactualiseerde kankercijfers in ECIS geven een actueler beeld van de kankerlast in Europa, met onder meer nieuwe schattingen van overleving en prevalentie. Overleving geeft de kans weer om enkele jaren na een kankerdiagnose nog in leven te zijn. Prevalentie toont hoeveel mensen op een bepaald moment met kanker leven of kanker hebben doorgemaakt. Samen behoren deze indicatoren tot de duidelijkste maatstaven om te beoordelen of kankerpreventie en kankerzorg in Europa verbeteren, en voor wie.
Wat het eerste jaar heeft opgeleverd
- Een onderzoek bij 192 kankerregisters, het grootste dat ooit werd uitgevoerd. Het biedt Europa een sterke uitgangspositie om inzicht te krijgen in hoe kankerregistratie is georganiseerd, hoe snel gegevens worden aangeleverd, hoe kankerregisters worden gefinancierd en hoeveel capaciteit ze hebben om te innoveren.
- Een grotere deelname aan de Europese dataverzameling van 2026 voor ECIS, gericht op leden van het European Network of Cancer Registries (ENCR).
- Een geharmoniseerd kader van kwaliteitsindicatoren, afgestemd op de vereisten van de European Health Data Space. Dit ondersteunt een meer consistente aanpak voor het meten en vergelijken van de kwaliteit van kankerdata tussen landen en brengt de hoogwaardige gegevens van Europese kankerregisters in beeld.
- Protocollen voor het schatten van overleving en prevalentie van kanker in Europese landen.
- Een eerste versie van een specifieke softwaretool voor het berekenen van overleving en prevalentie als epidemiologische indicatoren, die momenteel samen met kankerregisters wordt getest in een pilootfase.
- Ondersteuning om alle kankerregisters voor te bereiden op de EHDS, onder meer door te verduidelijken welke rollen nodig zijn en hoe gegevens van kankerregisters het best kunnen worden opgenomen in nationale en Europese catalogi en metadata catalogues. Daarnaast wordt gewerkt aan metadatastandaarden en interoperabiliteit met het Horizon Europe-project QUANTUM rond data quality labelling.
“CancerWatch helpt om de tijdigheid en kwaliteit van Europese kankerindicatoren te verbeteren door efficiënt gebruik te maken van de meest recente gegevens uit kankerregisters. Voor overleving en prevalentie ligt de meerwaarde in de innovatieve methoden en tools die binnen het project zijn ontwikkeld. Daarmee kunnen deze indicatoren tijdig, geharmoniseerd en op een vergelijkbare manier uit dezelfde gegevens van kankerregisters worden afgeleid. Zo zullen we kunnen zien welke landen vooruitgang boeken, welke achterop raken en of beleidsmaatregelen resultaten opleveren. Door de gegevens, methoden en expertise samen te brengen die nodig zijn voor deze grootschalige Europese inspanning, heeft CancerWatch een belangrijke bijdrage geleverd.”
Manola Bettio, Joint Research Centre, European Commission
We kunnen niet verbeteren wat we niet kunnen meten
ECIS is Europa’s belangrijkste bron van vergelijkbare kankerstatistieken. Het systeem wordt gevoed door population-based cancer registries, die gegevens verzamelen van duizenden ziekenhuizen verspreid over het hele continent. Als die kankerregisters traag, onvolledig of inconsistent zijn, geldt hetzelfde voor het Europese beeld. In sommige regio’s duurt het nog steeds meer dan twee jaar voor kankerdata beschikbaar zijn.
Dezelfde redenering geldt voor de kankerregisters zelf. Vooraleer je ze kunt verbeteren, moet je hun werking kunnen meten. Dat is precies wat het CancerWatch-onderzoek heeft gedaan, waarbij verschillen tussen landen in kaart werden gebracht.
“Meer dan 90% van de kankerregisters die we benaderden, heeft het onderzoek ingevuld. Dit toont de sterke betrokkenheid van de Europese kankerregistratiegemeenschap. Voor het eerst beschikken we op deze schaal over een uitgebreid beeld van hoe population-based cancer registries in heel Europa werken: wat al goed gaat, waar er nog uitdagingen zijn en waar verdere ondersteuning nodig is. CancerWatch kan op deze inzichten voortbouwen om kankerregisters te versterken en tegelijk te behouden wat het belangrijkst is: de kwaliteit en vergelijkbaarheid van population-based cancer data.”
Dr. Vesna Zadnik, Head of Slovenian Cancer Registry – Institute of Oncology Ljubljana, en WP-lead CancerWatch, coördinator van de CancerWatch European PBCR survey
Het instrument om Europe’s Beating Cancer Plan te meten
Europe's Beating Cancer Plan (EBCP) is het meest ambitieuze kankerinitiatief dat de Europese Unie ooit heeft ondernomen om de kankerlast in de EU te verminderen. Of de doelstellingen ervan worden bereikt, kan echter alleen worden beoordeeld aan de hand van betrouwbare, vergelijkbare gegevens. Population-based cancer registries leveren de gegevens die nodig zijn om kankeruitkomsten op te volgen, ongelijkheden te identificeren en te beoordelen of beleid rond preventie, screening en behandeling in de loop van de tijd een verschil maakt.
Vooruitblik
De komende twee jaar zal CancerWatch verder bouwen op deze fundamenten. Het werk rond AI-assisted cancer registration, gemeenschappelijke standaarden en digitale tools wordt voortgezet om de dataverzameling vollediger, consistenter en efficiënter te maken en kankerregisters voor te bereiden op de European Health Data Space. Europa zou de kankersituatie op het eigen continent bijna in real time moeten kunnen opvolgen, en niet pas verschillende jaren later.
Het uiteindelijke doel is niet louter betere data. Het gaat om kankerbestrijding: minder mensen die kanker krijgen, meer mensen die kanker overleven en kleinere verschillen in uitkomsten afhankelijk van waar iemand in Europa woont. Europa kan dit niet realiseren zonder te weten waar het vandaag staat.
“Europa kan niet beheren wat het niet meet. Zonder robuuste datasystemen om de vooruitgang op te volgen en ongelijkheden zichtbaar te maken, zal het Cancer Plan niet de resultaten opleveren die Europa nodig heeft.”
Romana Jerković, Member of the European Parliament
