Avec le soutien financier de la Fondation contre le cancer, le Belgian Cancer Registry (BCR) a évalué la qualité des soins et les résultats pour les patients diagnostiqués avec une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) ou un sarcome osseux, en Belgique. C'est la première fois que la prise en charge des patients atteints d’un sarcome est décrite au niveau national. Les sarcomes constituent un groupe hétérogène de tumeurs rares qui nécessitent une approche spécifique de la part d'une équipe de médecins spécialisés en raison de la difficulté du diagnostic (voir la précédente publication du BCR).
En collaboration avec un groupe d'experts cliniques, une liste d'indicateurs pertinents a été élaborée afin de décrire le diagnostic, le traitement et la survie des patients atteints de sarcomes. Ces indicateurs ont été calculés pour les GIST et les sarcomes osseux au niveau national et, pour les GIST, également au niveau des hôpitaux individuels belges. Pour les GIST, l'association entre le volume de patients et les résultats des indicateurs a également été étudiée. Les sarcomes des tissus mous n’ont pas pu être pris en compte dans cette étude en raison des limitations des données disponibles.
Pour parvenir à ces résultats, le BCR a utilisé les données d'enregistrement des cancers et des données administratives de santé, dont les données de remboursement des organismes assureurs obtenues auprès de l'Agence InterMutualiste (AIM) et le statut vital de la Banque Carrefour de la Sécurité Sociale (BCSS).
Pour les GIST, les résultats de cette étude ont été rassemblés dans un rapport général. Tous les hôpitaux en Belgique qui soignent des patients atteints de GIST ont également reçu un rapport de feedback individuel. Sur la base de ce rapport, les différents centres peuvent évaluer leurs propres résultats et les comparer avec les résultats anonymisés d'autres hôpitaux en Belgique (benchmarking).
Un article scientifique évalué par des pairs sur le parcours de soins des patients atteints d’une tumeur stromale gastro-intestinale (GIST) est disponible.
Pour les sarcomes osseux, un rapport général a été préparé sur l’épidémiologie de ces tumeurs, ainsi que sur le parcours de soins et les résultats des patients. Notre étude a mis en évidence d’importantes limites dans les données actuellement disponibles à l’échelle de la population pour évaluer le parcours de soins de ces patients. Des recommandations ont été formulées pour soutenir la collecte de données standardisées et structurées. Cela permettra des analyses complètes à l’avenir et le suivi des soins pour cette population de patients hétérogène, avec pour objectif final d’améliorer les soins pour chaque patient.
