Dr Liesbet Van Eycken, directrice de la Fondation Registre du Cancer (Belgian Cancer Registry), a dirigé cette étude internationale et collaboré avec l'Union for International Cancer Control (UICC) et des partenaires internationaux tels que l’International Agency for Research on Cancer (IARC), l’International Association of Cancer Registries (IACR), la North American Association of Central Cancer Registries (NAACCR) et la Global Initiative for Cancer Registry Development (GICR). Les résultats de cette enquête menée auprès de 268 registres du cancer ont été publiés dans l'International Journal of Cancer et sont basés sur les réponses de 141 registres de tous les continents.
L’enregistrement du cancer comme fondement des activités de ‘Cancer Control’
Les registres du cancer basés sur la population (PBCR) constituent l'épine dorsale de la lutte contre le cancer. Ils recueillent des données sur l'incidence, la nature et les conséquences du cancer dans une région donnée. Cette étude fournit une vue d'ensemble unique du fonctionnement, des défis et des projets futurs de ces registres.
Principales conclusions
- Les données de base sont bien enregistrées, comme le diagnostic et la date d’incidence, mais les données sur le stade, le traitement, les biomarqueurs, les comorbidités et les facteurs socio-économiques sont souvent manquantes, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- Seuls 60% des registres publient des données sur la survie, bien que presque tous recueillent la date du décès.
- Les données sur les rechutes, la mortalité postopératoire et les résultats rapportés par les patients sont rarement collectées, bien qu’elles soient cruciales pour évaluer l’efficacité des soins contre le cancer.
- Les principaux obstacles à l’expansion sont le manque de financement stable, les capacités limitées du personnel et l’absence d’informations médicales structurées dans les hôpitaux.
- La moitié des registres déclarent vouloir se développer, par exemple en collectant davantage de données, en mettant en œuvre de nouvelles méthodologies ou en élargissant leur zone de couverture.
Qualité, législation et rapports
Plus de la moitié des registres du cancer utilisent l’outil de vérification IARC pour valider la qualité des données. Les registres nord-américains utilisent un système propre: le NAACCR Edit Metafile. Dans toute l’Amérique du Nord et dans la majorité de l’Europe, l’enregistrement des cas de cancer est légalement obligatoire. La plupart des registres sont également soumis à des réglementations en matière de protection des données et sont financés par des gouvernements. Les rapports d’incidence sont largement publiés ; les outils interactifs et les données de survie proviennent surtout des pays à revenu élevé. La demande de données est élevée dans le monde entier, en particulier de la part des autorités et des chercheurs.
Appel à l’action
Les auteurs appellent à un soutien structurel accru des PBCR, notamment par le biais de la législation, du financement, de la formation et des outils technologiques. La coopération internationale, la normalisation de la collecte des données (par exemple pour les rechutes et les marqueurs moléculaires) et l'amélioration des liens avec les sources de données administratives et cliniques sont nécessaires. Ce n'est qu'à cette condition que les registres pourront continuer à jouer leur rôle crucial dans l'amélioration des soins et des résultats en matière de cancer dans le monde entier.
Source:
Van Eycken LJ, Giannopoulos E, Tittenbrun Z, et al. Future of population-based cancer registries: A global perspective—A survey of population-based cancer registries. International Journal of Cancer. 2025 Jun 9. doi: 10.1002/ijc.35516. PMID: 40490886.International Journal of Cancer. 2025 Jun 9. doi: 10.1002/ijc.35516. Epub ahead of print. PMID: 40490886.
