Dr. Liesbet Van Eycken, directeur van Belgian Cancer Registry, leidde deze internationale studie en werkte samen met de Union for International Cancer Control (UICC) en internationale partners zoals het International Agency for Research on Cancer (IARC), de International Association of Cancer Registries (IACR), de North American Association of Central Cancer Registries (NAACCR) en de Global Initiative for Cancer Registry Development (GICR). De resultaten van deze bevraging van 268 kankerregisters is gepubliceerd in International Journal of Cancer, en is gebaseerd op de antwoorden van 141 registers uit alle continenten.
Kankerregistratie als fundament voor ‘Cancer Control’ activiteiten
Populatie gebaseerde kankerregisters (PBCR’s) vormen de ruggengraat van kankercontrole. Ze verzamelen gegevens over het voorkomen, de aard en de uitkomst van kanker in een bepaalde regio. Deze studie biedt een uniek wereldwijd overzicht van de werking, uitdagingen en toekomstplannen van deze registers.
Belangrijkste bevindingen
Basisgegevens worden goed geregistreerd, zoals diagnose- en incidentiedatum, maar gegevens over stadium, behandeling, biomarkers, comorbiditeiten en socio-economische factoren ontbreken vaak, vooral in low- en middle-income landen.
Slechts 60% van de registers publiceert overlevingscijfers, hoewel bijna alle registers de overlijdensdatum verzamelen.
Gegevens over herval, postoperatieve sterfte en patiënt gerapporteerde uitkomsten worden zelden verzameld, hoewel ze cruciaal zijn voor het evalueren van de effectiviteit van kankerzorg.
Belangrijkste obstakels voor uitbreiding zijn gebrek aan stabiele financiering, beperkte personeelscapaciteit en het ontbreken van gestructureerde medische informatie in ziekenhuizen.
De helft van de registers geeft aan te willen uitbreiden, bijvoorbeeld door meer gegevens te verzamelen, nieuwe methodologieën te implementeren of hun dekkingsgebied te vergroten.
Kwaliteit, wetgeving en rapportering
Meer dan de helft van de kankerregisters gebruikt de IARC check tool om de datakwaliteit te valideren. Noord-Amerikaanse registers gebruiken een eigen systeem: de NAACCR Edit Metafile. In heel Noord-Amerika en in het merendeel van Europa is kankerregistratie wettelijk verplicht. De meeste registers vallen ook onder regelgeving voor gegevensbescherming en worden gefinancierd door overheden. Incidentierapporten worden breed gepubliceerd; interactieve tools en overlevingsdata komen vooral uit hoge-inkomenslanden. De vraag naar gegevens is wereldwijd groot, vooral vanuit overheden en onderzoekers.
Oproep tot actie
De auteurs pleiten voor meer structurele ondersteuning van PBCR’s, onder meer via wetgeving, financiering, opleiding en technologische tools. Er is nood aan internationale samenwerking, standaardisatie van dataverzameling (zoals voor herval en moleculaire markers), en betere koppeling met administratieve en klinische databronnen. Alleen zo kunnen registers hun cruciale rol blijven vervullen in het verbeteren van kankerzorg en -uitkomsten wereldwijd.
Bronvermelding:
Van Eycken LJ, Giannopoulos E, Tittenbrun Z, et al. Future of population-based cancer registries: A global perspective—A survey of population-based cancer registries. International Journal of Cancer. 2025 Jun 9. doi: 10.1002/ijc.35516. PMID: 40490886.International Journal of Cancer. 2025 Jun 9. doi: 10.1002/ijc.35516. Epub ahead of print. PMID: 40490886.
