Belgian Cancer Registry (BCR) ontvangt jaarlijks veel vragen om informatie of specifieke gegevens te ontvangen. Door de gevoelige aard van deze gegevens moet BCR strikte normen en procedures toepassen bij het vrijgeven ervan. Ongeacht of de informatie of specifieke gegevens bestemd zijn voor het algemene publiek, de overheden, onderzoekers, media of farmaceutische bedrijven, moeten de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en andere nationale wetgeving steeds nauwkeurig worden nageleefd.
Indien u een specifieke vraag heeft die niet beantwoord kan worden via onze publicaties of tekenmodule grafieken en tabellen, kan u op deze pagina terecht voor meer informatie over het ontvangen van een specifieke dataset. De gegevens over kankerdiagnose en screening die BCR verzamelt in het kader van haar wettelijke opdracht, kunnen door organisaties opgevraagd worden met het oog op beleidsondersteuning of onderzoek.
Hoe werkt het?
(1) U bent een non-profit organisatie (bijvoorbeeld een universiteit of ziekenhuis) die gegevens opvraagt voor een onderzoeksproject:
Gepseudonimiseerde BCR-gegevens worden alleen beschikbaar gesteld aan doctoraatsstudenten, postdoctorale onderzoekers, medisch specialisten of zorgverleners.
Formele verzoeken voor het vrijgeven van een specifieke dataset kunnen worden ingediend door een e-mail te sturen naar externalresearchers@kankerregister.org. Licht duidelijk de context toe waarin de gegevens zullen worden gebruikt, samen met een beschrijving van de gevraagde gegevens.
Alle verzoeken worden per geval besproken na een eerste online gesprek om te beoordelen of aan zijn of haar behoeften kan worden voldaan met geanonimiseerde, geaggregeerde of gecodeerde gegevens.
(2) U bent een profit organisatie die gegevens opvraagt:
Als u een organisatie met winstoogmerk bent, stuur uw verzoek dan via het BCR-gegevensaanvraagformulier voor profit organisaties naar info@kankerregister.org. Naar analogie van andere kankerregistraties in Europa hanteert BCR een beperkte vergoeding voor het beschikbaar stellen van gegevens aan profit organisaties. Aanvullende informatie over deze procedure is te vinden in de BCR Code for data requests of for-profit organizations.
