Na de officiële kick-off in Oslo is CancerWatch van start gegaan, een nieuwe gezamenlijke actie van de EU die de manier waarop Europa kankerdata verzamelt, harmoniseert en gebruikt, zal transformeren. Het project wordt gecoördineerd door het Noors Instituut voor Volksgezondheid en telt 92 partnerorganisaties uit 29 landen. CancerWatch zal de kwaliteit, vergelijkbaarheid en actualiteit van gegevens uit bevolkingsgebaseerde kankerregisters (PBCR’s) in heel Europa verbeteren.
Nauwkeurige, volledige en actuele kankerdata zijn essentieel voor het monitoren van trends, het identificeren van ongelijkheden en het evalueren van de impact van preventie, vroege opsporing en behandelingsprogramma’s, evenals voor levenskwaliteit en overlevingscijfers. CancerWatch zorgt ervoor dat hoogwaardige data beschikbaar zijn voor het European Cancer Information System (ECIS), dat een centrale rol speelt in het Europe’s Beating Cancer Plan en het European Cancer Inequalities Registry.
Waarom dit belangrijk is
Op dit moment verschillen kankerdata in Europa sterk in kwaliteit, dekking en actualiteit. Sommige regio’s hebben geen volledige registratie, terwijl andere te maken hebben met vertragingen van meer dan twee jaar voordat gegevens gedeeld kunnen worden. CancerWatch zal:
- Kankerregisters ondersteunen bij het verzamelen van rijkere, completere en actuelere data met behulp van digitale innovaties;
- De kwaliteitsnormen voor data harmoniseren volgens Europese en internationale richtlijnen;
- Technische oplossingen ontwikkelen om juridische en GDPR-gerelateerde barrières voor het delen van individuele gegevens aan te pakken, zodat geaggregeerde statistieken veilig gebruikt kunnen worden;
- Overleving, prevalentie en andere belangrijke kankerindicatoren in ECIS verbeteren, zodat deze actueel en beleidsrelevant zijn;
- Kankerregisters voorbereiden op integratie in de European Health Data Space (EHDS).
Een pan-Europese inspanning
CancerWatch brengt nationale kankerregisters, volksgezondheidsinstituten, onderzoeksorganisaties en ministeries van volksgezondheid samen in een gezamenlijke inspanning om de kennis over kanker in Europa te versterken. Het project biedt nieuwe tools, gedeelde methodes en een roadmap voor toekomstige kankerindicatoren. Daarnaast worden ook kansen in kaart gebracht om de dekking van kankerregistraties uit te breiden naar regio’s die momenteel nog niet zijn aangesloten.
Belgische bijdrage
België is actief betrokken via Stichting Kankerregister (BCR) en Sciensano. BCR speelt een leidende rol als coördinator van Werkpakket 7 (WP7), dat zich richt op het implementeren van overlevings- en prevalentiecijfers in ECIS, op basis van PBCR-data. WP7 draagt ook bij aan de ontwikkeling van open-source software om deze statistieken te berekenen en ondersteunt het leveren van nationale schattingen voor landen met onvolledige dekking. Het doel is om ENCR-data in ECIS te vestigen als een belangrijke bron voor Europese kankerbewaking en onderzoek, en tegelijkertijd tools en inzichten te bieden aan burgers, beleidsmakers en zorgprofessionals over de kankerlast en -ongelijkheden in Europa.
Naast WP7 draagt BCR ook bij aan andere werkpakketten, waaronder communicatie, evaluatie, duurzaamheid, AI-ondersteunde codering en datagovernance.
Citaten
“Door de kwaliteit en actualiteit van kankerdata in Europa te verbeteren, zal CancerWatch ervoor zorgen dat beleid en onderzoek gebaseerd zijn op het best mogelijke bewijs – wat uiteindelijk levens redt en de levenskwaliteit van kankeroverlevers verbetert,” zegt Giske Ursin, projectcoördinator, Noors Instituut voor Volksgezondheid.
“Betere data betekent betere kankerbestrijding. Met CancerWatch leggen we de basis voor effectievere preventie, diagnose, behandeling en eerlijke toegang tot zorg in heel Europa,” voegt Gijs Geleijnse toe, wetenschappelijk coördinator, Noors Instituut voor Volksgezondheid.
Philippe Roux, hoofd van de eenheid Kanker en gezondheid in alle beleidsdomeinen bij het directoraat-generaal Gezondheid en Voedselveiligheid van de Europese Commissie, benadrukt het belang van CancerWatch. “Het European Cancer Inequalities Registry (ECIR) is een essentieel beleidsinstrument dat EU-lidstaten helpt ongelijkheden in preventie, zorg en uitkomsten van kanker te identificeren en verbeterpunten aan te wijzen. Ik moedig alle landen en belanghebbenden sterk aan om het te gebruiken. ECIR is gebaseerd op hoogwaardige, bevolkingsgebaseerde kankerdata. Via de gezamenlijke actie CancerWatch versterken we deze basis en leveren we tijdige inzichten om ongelijkheden in kankerzorg in Europa te verminderen.”
Achtergrond
Bevolkingsgebaseerde kankerregisters vormen al decennialang de ruggengraat van kankerbewaking in Europa. Ze stellen landen in staat om incidentie, sterfte en overleving te volgen. Maar verschillen in wetgeving, interoperabiliteit en middelen zorgen voor uiteenlopende volledigheid en actualiteit van data. CancerWatch bouwt voort op het werk van het European Network of Cancer Registries (ENCR), het Joint Research Centre (JRC) en internationale partners zoals het International Agency for Research on Cancer (IARC), en stemt inspanningen op elkaar af om sneller en betrouwbaarder inzicht te bieden.
Over het project
- Duur: 36 maanden (sept 2025 – aug 2028)
- Coördinator: Noors Instituut voor Volksgezondheid (NIPH)
- Partners: 92 organisaties in 29 landen, waaronder 58 kankerregisters
- Financiering: EU4Health Programme (Grant Agreement CR-g-24-40)
Voor meer info, bezoek: https://encr.eu/CancerWatch
Perscontact
Jolanda Sinha – IKNL
+31 6 34 62 0229
j.sinha@iknl.nl
Overzicht van de belangrijkste beoogde resultaten
