Met financiële steun van Stichting tegen Kanker evalueerde Belgian Cancer Registry (BCR) de kwaliteit van zorg en de uitkomsten voor patiënten bij wie in België een gastro-intestinale stromale tumor (GIST) of een botsarcoom werd gediagnosticeerd. Het is de eerste keer dat de zorg voor patiënten met een sarcoom op nationaal niveau wordt beschreven. Sarcomen zijn een heterogene groep van zeldzame tumoren die een specifieke aanpak van een gespecialiseerd team van artsen vereisen vanwege de moeilijke diagnosestelling (zie eerdere BCR-literatuurstudie).
In samenwerking met een groep klinische experten werd een lijst van relevante indicatoren opgesteld die de diagnose, behandeling en overleving van patiënten met een sarcoom beschrijven. Deze indicatoren werden berekend voor GIST en botsarcomen, zowel op nationaal niveau als (voor GIST) op het niveau van de individuele ziekenhuizen in België. Daarnaast werd voor GIST ook de mogelijke associatie bestudeerd tussen het patiëntenvolume en het indicatorresultaat. Wekedelensarcomen konden wegens beperkingen in de beschikbare data niet worden opgenomen in deze studie.
Om tot deze resultaten te komen, maakte BCR gebruik van kankerregistratiegegevens en administratieve gegevensbronnen, waaronder terugbetalingsgegevens van de verzekeringsinstellingen verkregen van het InterMutualistisch Agentschap (IMA) en gegevens over vitale status van de Kruispuntbank van de Sociale Zekerheid (KSZ).
Voor GIST werden de resultaten van dit onderzoek samengebracht in een algemeen rapport. Alle ziekenhuizen in België die zorg verlenen aan patiënten met een GIST ontvingen bovendien een individueel feedbackrapport. Op basis van dit feedbackrapport kunnen de verschillende centra hun eigen resultaten evalueren en vergelijken met geanonimiseerde resultaten van andere ziekenhuizen in België (benchmarking).
Een peer-reviewed artikel over het zorgtraject van patiënten met een gastro-intestinale stromale tumor (GIST) is beschikbaar.
Voor botsarcomen werd een algemeen rapport opgesteld met betrekking tot de epidemiologie van deze tumoren en tot het zorgtraject en uitkomsten van patiënten. Ons onderzoek bracht belangrijke beperkingen aan het licht van de op populatieniveau beschikbare data over het zorgtraject van deze patiënten. Aanbevelingen werden geformuleerd voor het verzamelen van gestandaardiseerde en gestructureerde data, zodat een grondige analyse en monitoring van de zorg voor deze heterogene patiëntengroep in de toekomst kunnen bijdragen aan een verdere verbetering van de zorg voor elke patiënt.
