Voor het eerst is in België onderzocht hoe het zorgtraject voor patiënten met een glioom, een veelal agressieve hersentumor, verloopt. Uit de studie blijkt dat de zorgkwaliteit over het algemeen goed is, maar dat er ruimte is voor verbetering, onder meer in beeldvorming en tijdige opvolgingstherapie. De studie legt eveneens bloot dat behandeling in een ziekenhuis met een groter patiëntvolume een kleine verbetering in overleving zou kunnen inhouden voor patiënten met een glioblastoom, een type glioom met zeer slechte prognose.
Jaarlijks krijgen ongeveer 730 patiënten in België de diagnose glioom, een specifiek type hersentumor. De meerderheid van hen (73%) wordt gediagnosticeerd met een glioblastoom, een type glioom met een zeer lage overlevingskans. Van de patiënten met een glioblastoom sterft 60% namelijk binnen het jaar na diagnose.
In samenwerking met Dr. Dimitri Vanhauwaert (UGent) en met financiering van Stichting tegen Kanker, bracht Stichting Kankerregister (Belgian Cancer Registry, BCR) voor het eerst de kwaliteit van zorg voor patiënten met een glioom in kaart. De focus lag op diagnosestelling, behandeling, patiëntopvolging en klinische uitkomsten zoals overleving. Daarnaast werd onderzocht of er een verband bestaat tussen het aantal patiënten dat in een ziekenhuis werd behandeld en hun overlevingskansen. Aan de basis van deze studie lagen kankerregistratiegegevens, inclusief informatie uit pathologieverslagen, gekoppeld aan ziekteverzekerings-gegevens.
De studie toonde aan dat de kwaliteit van zorg in België voor deze patiënten in de periode 2016-2019 over het algemeen goed was, maar legde ook verbeterpunten bloot. MRI-beeldvorming werd vaak onvoldoende gebruikt voor een accurate diagnosestelling. Postoperatief werd MRI-beeldvorming te weinig ingezet om het resultaat van tumorverwijdering te beoordelen, complicaties tijdig op te sporen en het verdere behandelplan te bepalen. Daarnaast startten veel patiënten pas meer dan zes weken na chirurgie met adjuvante therapie (= chemo- en radiotherapie na een chirurgische ingreep), wat volgens de klinische richtlijnen te laat is. Verder bleek de zorg sterk verspreid over de Belgische ziekenhuizen, waarvan de meeste jaarlijks slechts een beperkt aantal patiënten met een glioom behandelden.
“De resultaten van deze studie zijn heel nuttig” zegt Dr. Veronique Le Ray, medisch directeur van Stichting tegen Kanker. “Ze vormen een basis voor het in kaart brengen en verder monitoren van de zorgkwaliteit voor patiënten met een glioom. Dit draagt bij aan een betere zorg voor toekomstige patiënten.”
De studie belichtte ook de ongunstige prognose voor patiënten met een glioblastoom. Zo overleed 12% van de patiënten binnen 30 dagen na een biopsie, terwijl dit percentage bij patiënten die een chirurgische verwijdering van de tumor ondergingen 5% bedroeg. Eén jaar na de ingreep was slechts 22% van de patiënten die een biopsie ondergingen nog in leven, tegenover 49% van de patiënten bij wie de tumor chirurgisch werd verwijderd. Na twee jaar daalden deze percentages verder tot respectievelijk 8% en 21%. Opvallend was dat het sterfterisico in de eerste maanden na de ingreep iets lager lag bij patiënten die geopereerd werden in ziekenhuizen die jaarlijks een hoger aantal (25 à 30/jaar) patiënten met een glioom opereerden.
Deze studie is een goed begin om de zorg voor patiënten met een glioom op te volgen en te verbeteren. Alle ziekenhuizen die betrokken waren bij de diagnose en behandeling van gliomen ontvingen een individueel feedbackrapport met hun resultaten. Hierdoor konden zij hun resultaten vergelijken met de (geanonimiseerde) resultaten van andere ziekenhuizen en met het nationale gemiddelde, als uitnodiging tot reflectie over de eigen werking en organisatie van zorg.
Meer informatie is te vinden in volgende wetenschappelijke artikels:
- Quality indicators in neuro-oncology: Review of the literature and development of a new quality indicator set for glioma care through a two-round Delphi survey | Belgian Cancer Registry
- Cancer registration, molecular marker status and adherence to the WHO 2016 classification of pathology reports for glioma diagnosed during 2017-2019 in Belgium | Belgian Cancer Registry
- Measuring the diagnostic management and follow-upimaging for glioma patients across Belgian hospitalsbetween 2016 and 2019 | Belgian Cancer Registry
- Association of hospital volume with survival but not with postoperative mortality in glioblastoma patients in Belgium | Belgian Cancer Registry
- Vanhauwaert D, Vanschoenbeek K, Lombard A , Liefhooghe N, Lammens M, Dedeurwaerdere F, Whenham N, De Gendt C, Boterberg T, De Vleeschouwer S. Patterns and Quality of therapeutic care for Glioma: a population-based study in Belgium between 2016 and 2019. (Submitted)
Een publiek rapport met gedetailleerde cijfers is beschikbaar op de website van Stichting Kankerregister:
